Tillbaka till ruta ett...?

I förra veckan fick jag nog av tystnaden och fick återigen ringa upp och fråga vad som hänt med det som var så viktigt att ha in före nyår...

Då får jag svaret återigen. "Åh vad bra att du ringer, men har du inte hört att jag inte längre är din brors handläggare?"
Nu kändes det som att någon drog bort mattan under fötterna på mig.
Vaddå, skall vi börja om från början nu??
Är detta ytterligare ett sätt för dem att dra ut på tiden?
Jag sansade mig lite och insåg att då får väl jag visa var skåpet skall stå med den här nya då.
Sagt och gjort, jag fick namn och nummer och nu har vi ett möte inbokat på torsdag eftermiddag.
Ställer de en fråga angående de som vi redan gått igenom förut så kommer jag ha med mig alla papper, överklaganden, ärenden till förvaltningsrätten o.s.v. Jag vägrar skriva allt igen!

Parallellt så hoppas jag såklart att denna nya handläggare kommer att ta sig an detta helhjärtat och lyssna på oss. Innan vi förlorar vår pappa och innan vår mamma blir ännu sämre. Efter alla år som de har hjälpt min bror så förtjänar de några år som pensionärer.

Min bror har rätt till ett eget liv!
Håll nu alla tummarna för att det är ett vettigt möte på torsdag. Annars vet jag inte vad jag tar mig till.....

Januari 2014

Januari 2014

Stressen och oron för min bror och nu även min pappa gör att min mammas blodtryck börjar bete sig väldigt tokigt. Dessutom har hon problem med ryggen. Min pappa åker ut och in på undersökningar för sin sjukdom. Anledningen till att vi kräver mer hjälp för min bror är för att mina föräldrar inte orkar längre.
Jag har skrivit i mina överklaganden att jag önskar hjälp omedelbart, innan någon av mina föräldrar ger upp och inte orkar längre. Jag trodde inte då att detta skulle ske redan några månader efter jag skrev det. Hade hoppats att jag skulle få ett år åtminstone. Jag känner mig väldigt, väldigt ensam, och allt hänger på mig.

Tiden går, vi hör ingenting från stadsdelsförvaltningen, så jag kontaktar dem i mitten av januari.
"Åh, vad bra att du ringer, vi har försökt nå psykologen för hon har skrivit ett utlåtande, inte en utredning och dessutom har hon själv rekommenderat vilken personkrets din bror skall tillhöra, och det skall hon inte göra. Det är VI som skall göra den bedömningen".
Här följer ett långt samtal som jag väljer att inte citera, jag poängterar dock för handläggaren att psykologen pratade med handläggarens chef och de var överens om vad som skulle skriva o.s.v. Dessutom poängterade den personen att det var viktigt att de fick klart för sig vilken personkrets han skall tillhöra. Jösses...

Sandlådenivå på det här, tänkte jag. Jag fick ringa upp psykologen, som suckade och sa att hon gjort precis vad de kom överens om, och jag höll ju såklart med henne. Hon skrev nu om sitt utlåtande, tog bort rekommendationen och skrev istället ett följebrev där hon poängterade att psykologer gör utredningar men skriver sedan ett utlåtande baserat på det de kommit fram till i utredningen.
Jag kan inte låta bli att tänka på hur mycket detta kostar samhället, att hon måste ta av sin dyrbara tid för att tillgodose denna handläggares önskemål. Hon hade redan gjort det som krävdes, jag är så tacksam för att hon gjorde om detta, men det skall inte behöva vara så!!!

Jag får den nya utredningen av psykologen och sänder in det, med följebrev och allt.
Vad tror ni händer sen? Japp - precis som innan - ingenting.

Trösten i att min bror ändå under tiden nu har fått behålla assistenter och daglig verksamhet har varit väldigt mycket begärd. Hade de fått igenom att allt detta hade avslutats abrupt i november, då vet jag ärligt talat inte hur vi skulle ha klarat dessa månader.

December 2013

Det har hänt en del sen sist, men vi står ändå kvar och stampar.
Jag skall nu försöka dokumentera ner vad som har hänt.

December 2013
Den otroligt engagerade psykologen klämde in min bror för en utredning veckan före jul, skrev ett beslut som jag hämtade upp på KS den 20/12 och sedan lämnade till Stadsdelsförvaltningen den 23/12.
Vi hade fått deadline 31/12. "Lämnar ni inte in utredningen före nyår så förlorar ni allt stöd enligt LSS".
Jag bad psykologen att själv kontakta handläggarna innan hon skrev ut utredningen, eftersom jag kände på mig att det annars kunde bli fel (de pratade om två olika typer av utredningar o.s.v., jag ville inte riskera att vi lämnade in fel papper).
Psykologen pratade med handläggaren samt handläggarens chef (den som tar besluten) och fick en bra beskrivning på vad som krävdes. Hon skrev ett tresidigt psykologiskt utlåtande där hon poängterade vilken personkrets som hon ansåg att min bror hörde till. Allt för att underlätta för handläggarna, som hade talat om för henne att "det är väldigt viktigt att vi får in utredningen så att vi kan placera honom i rätt personkrets".

Jag ringde samtidigt upp handläggaren den 23:e och meddelade då att vi hade lämnat in alla papper nu och såg fram emot deras beslut före nyår. Men - då hände plötsligt något.
Nu hade hennes chef semester, så de skulle förlänga det befintliga beslutet "tills ett nytt beslut är taget i frågan". Alltså, det går bra att stressa på och skrämma upp anhöriga, psykologer samt överläkare - men när handläggarna har semester, då går det plötsligt bra att förlänga? Innan var hotet till oss att "får vi inte in utredningen så förlorar ni all befintlig hjälp".

För jävligt - tänkte jag först , men samtidigt - huvudsaken är att vi bibehåller de assistanstimmar vi har, samt den dagliga verksamheten som är så viktig för min bror. Julen var på något sätt räddad.
(Bortsett från att hela december så hade all min kraft och energi gått åt till detta. Mina släktingar fick inga julkort i år. Min dotter hann inte göra pepparkakshus. Jag var inte så engagerad i julklappsinköpen. Allt för att risken var överhängande att min bror skulle förlora all hjälp och då visste jag inte hur det skulle gå. Dessutom fick min pappa ett cancerbesked veckan före jul, som grädde på moset. Det var en riktigt tuff månad helt enkelt...)

Veckorna gick, julen passerade och det blev nytt år, nya tag...

Kretslös - men ett pytte framsteg idag

Det min bror har hjälp med idag är assistans och daglig verksamhet, vård enligt LSS.

Vi har nu begärt en utökning av antalet timmar, så att min bror skall kunna flytta hemifrån, men har istället fått avslag på ALLT. (!!!) 

När vi ifrågasätter detta får vi höra att min bror inte tillhör någon av de personkretsar som beviljas vård enligt LSS. Min bror har varit sjuk sedan 4 års ålder och blev väldigt mycket sämre när han var ca 12 år. Sedan dess har min bror beviljats assistans, färdtjänst o.s.v. Han har också varit på läger med föreningar för funktionshindrade och varit på korttidsboende. 

Men nu tillhör han ingen personkrets längre. Vad är detta för byråkrati? Vad hände med den kretsen han tillhörde?

Han har samma sjukdomstillstånd som tidigare, snarare värre än bättre. Mina föräldrar är äldre och behöver snarare mer avlastning än tidigare, men nu får de alltså ingen.

När jag fick beskedet så var det två arbetsdagar kvar i november och hon säger till mig att "från måndag kommer ni inte att ha någon hjälp alls". Jag fick henne sedan att förlänga det hela till december ut. 

Innan december är slut så kräver de nu att min bror genomgår en neuropsykologisk untredning, då de genom det tror att de då kan placera honom i en personkrets. Jag fattar verkligen inte. 

Har så svårt att förstå att man måste placera människor i fack. Att de inte ser helheten, personen bakom, gör mig så arg, ledsen och besviken på systemet.

Den här lagen skall se till att funktionshindrade får möjlighet att leva som alla andra. Den lyckas inte så bra känner jag...

Men efter ett antal samtal till neuro på KS så har jag nu idag lyckats med att få en psykologtid för min bror innan jul. Min brors läkare, sköterskor och psykologen är alla djupt bedrövade över situationen min bror har hamnat i. Hur kan det plötsligt hänga på att göra en psykologisk utredning när han har varit lika dålig så pass länge? Alla ruskar på huvudet men får snällt spela med i spelet, för min brors skull. Så nu har snälla överläkaren skrivit en akutremiss som snälla sköterskan sprang ner med till snälla psykologen som ändrade om i sitt schema för att klämma in brorsan ett par dagar före jul. 

Jag är så tacksam, men stör mig över att vi måste behöva handla i panik för att de har fått för sig att detta måste in som komplement. Jag gläder mig över det lilla framsteget idag, den bokade tiden. Men oroar mig fortfarande för beslutet som skall fattas. Stör mig över att behöva ta min brors läkares viktiga tid i anspråk för en undersökning som varken han eller psykologen tycker behövs, snacka om resursslöseri!

Nej, jag försöker glädja mig, men det är svårt :(

Bakgrund

Jag har nu tagit det första steget med att starta en blogg som en del i den kamp som jag driver för min bror. Min bror är 35 år och bor fortfarande hemma hos våra föräldrar eftersom han lider av svår epilepsi som gör att han behöver tillsyn dygnet runt. Det har fungerat tills för ca ett år sedan då min pappa blev sjuk och nu inte kan hjälpa till längre med min bror.

Min bror har personlig assistans dagtid då är han på sin dagliga verksamhet eller spelar innebandy, övrig tid är han i princip bunden till hemmet. Det blir en väldigt inskränkt värld att bo hemma och vara beroende av sina föräldrars tillsyn när man är 35 år. Så länge han inte har dygnet runt assistans så kan han inte flytta hemifrån, eftersom han behöver tillsyn dygnet runt. Min bror får 3-8 epileptiska anfall om dagen, de flesta väldigt kraftiga som också gör att han faller handlöst och därmed skadar sig ganska frekvent. Han behöver ofta hjälp med kramplösande medicinering för att bryta anfallen.   

Min tanke med bloggen är att jag vill få en möjlighet att sprida den verklighet som jag, min bror och mina föräldrar upplever just nu. Det är tyvärr många med oss som kämpar sig fram för små - till synes självklara - stödinsatser för sina barn/syskon/föräldrar.
För er som inte såg Kalla Faktas reportage "avslag till varje pris" så kan jag rekommendera er att se det. Vi är absolut inte ensamma att kämpa för en anhörig, men det skall inte vara så!

Jag vill med detta få stöd i vår kamp, men också att andra anhöriga skall kunna finna samhörighet och kanske finna en möjlighet till att utbyta erfarenheter.

Vi är som sagt många som sitter i samma båt här och blir vi många som kan ro åt samma håll så kommer vi snabbare framåt! :)